شناسایی ۷۰ بیمار پروانه‌ای در استان

به گزارش خبرگزاری صداوسیما، مرکزاصفهان؛ مدیر گروه بین رشته مراقبت‌های حمایتی تسکینی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: اصفهان از پیشگامان مراقبت‌های حمایتی تسکینی در کشور است و علاوه بر فعالیت کانون حمایت و مراقبت از بیماران سخت درمان به عنوان یک سازمان مردم نهاد و خیریه، از سال ۱۳۹۸ این رویکرد به‌صورت بین‌رشته‌ای و با حضور فعال اساتید از تمامی دانشکده‌های دانشگاه علوم پزشکی اصفهان برای اولین بار در سطح کشور به آن توجه شده است.

مدیرعامل کانون حمایت و مراقبت از بیماران سخت درمان با اشاره به پوشش ۱۲ گروه بیماری سخت درمان در این کانون، گفت:تاکنون۷۰بیمار پروانه‌ای در اصفهان شناسایی و تعدادی با پیگیری کانون در سامانه بیمه نشاندار شدند.

علیرضا ایرج پور با اشاره به اینکه این کانون به طور رسمی با پوشش ۱۲ گروه بیماری سخت درمان و از سال ۱۴۰۲ بیماران سوختگی و پروانه‌ای استان را به درخواست خانواده این بیماران زیر پوشش قرارداده است، افزود: از حدود هزار و ۶۰۰ تا هزار و ۷۰۰ بیمار پروانه‌ای در سراسر کشور، بیماران پروانه‌ای (EB) استان اصفهان حدود ۷۰ تا ۱۰۰ نفر هستند، که بسیاری از این بیماران با هماهنگی‌ها پوشش بیمه سلامت و تأمین اجتماعی در سامانه بیمه نشاندار شده‌اند.

وی ادامه داد:یکی از موانع نشاندار شدن این بیماران در سامانه‌های بیمه‌ای، درخواست آزمایش ژنتیک است که هزینه آن حدود ۳۵ میلیون تومان برآورد می‌شود و به طور معمول باید خارج از کشور انجام شود، که با همکاری بیمه‌ها و پزشکان امکان پذیرش تشخیص بالینی به‌جای الزام آزمایش ژنتیک فراهم شده تا بیماران سریع‌تر زیرپوشش حمایتی قرار گیرند.

ایرج‌پور افزود: همچنین علاوه بر پیگیری درمان، خدمات هماهنگی نوبت، آماده‌سازی بیمار و مراقبت در منزل به طور رایگان نیز ارائه می‌شود و نظام ثبت بیماران پروانه‌ای استان نیز با مشارکت داوطلبانه بیش از ۲۰ نفر از استادان دانشگاه علوم پزشکی به کانون واگذار شده است.

وی با اشاره به اینکه بیماران نوع شدید (دیستروفیک)، بدون پوشش بیمه ماهانه بیش از ۱۵ میلیون تومان برای پانسمان هزینه می‌کنند، ادامه داد: کانون برای بیماران کم توان مالی هر دو ماه یک بسته تجهیزات مصرفی پانسمان را تهیه و ارسال کرده و خدمات زخم را نیز در کلینیک زخم کانون ارائه می‌کند.

مدیرعامل این کانون حمایت و مراقبت از بیماران سخت درمان گفت: غیر از بیماران پروانه‌ای، کلینیک زخم کانون در نیمه اول سالجاری بیش از ۵۰۰ مراجعه‌کننده را پوشش داده است، که بیشتر بیماران مبتلا به دیابت هستند.

ایرج پور با بیان اینکه عمده منابع مالی کانون از کمک‌های مردمی تأمین می‌شود، از هموطنان خواست: در ارائه مراقبت‌های تسکینی، این کانون را به صورت مادی یا معنوی حمایت کنند.

بر خلاف تصور مردم، بیماری پروانه‌ای فقط پوست را درگیر نمی‌کند؛ مشکلات گوارشی، اسکلتی، چشمی، شنوایی و حتی نارسایی کلیه و سرطان‌های ناشی از زخم‌های مزمن از جمله عوارض بیماری پروانه‌ای شمرده می‌شود.