شناسایی ۷۰ بیمار پروانه‌ای در اصفهان؛ هزینه پانسمان از ۱۵ میلیون گذشت

علیرضا ایرج پور در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره به اینکه کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب العلاج ایرانی با پروانه فعالیت وزارت کشور در حوزه بهداشت و سلامت، به اختصار کانون حمد ایرانیان نامیده می شود، اظهار کرد: این کانون از سال ۱۳۹۳ به طور رسمی با پوشش ۱۲ گروه بیماری سخت درمان و از سال ۱۴۰۲ بیماران سوختگی را به نمایندگی از انجمن ققنوس و بیماران پروانه ای استان را به درخواست خانواده این بیماران تحت پوشش قرارداده است.

وی با بیان اینکه در سراسر کشور وجود حدود یک‌هزار و ۶۰۰ تا یک‌هزار و ۷۰۰ بیمار پروانه‌ای تخمین زده می‌شود، افزود: شمار بیماران پروانه‌ای (EB) استان اصفهان حدود ۷۰ تا ۱۰۰ نفر است‌.

ایرج‌پور خاطرنشان کرد: بسیاری از این بیماران پیش از پیگیری کانون، در سامانه بیمه‌ها نشاندار نشده بودند و با هماهنگی انجام‌شده، پوشش بیمه سلامت و تأمین اجتماعی برای آنان اکنون فعال شده است.

علت نشان‌دار نشدن بیماران EB در سامانه‌های بیمه‌

مدیر عامل کانون حمد ایرانیان و مدیر گروه بین حرفه ای مراقبتهای حمایتی تسکینی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان افزود: یکی از موانع نشاندار شدن این بیماران در سامانه‌های بیمه‌ای، درخواست آزمایش ژنتیک است که هزینه آن حدود ۳۵ میلیون تومان برآورد می‌شود و معمولاً باید خارج از کشور انجام شود.

ایرج‌پور ادامه داد: با همکاری بیمه ها، پزشکان و تنظیم صورت‌جلسه، امکان پذیرش تشخیص بالینی به‌جای الزام آزمایش ژنتیک فراهم شده تا بیماران سریع‌تر تحت پوشش حمایتی قرار گیرند.

تلاش کانون حمد ایرانیان برای تامین اقلام دارویی بیماران نیازمند

وی با اشاره به هزینه‌های سنگین درمان ابراز کرد: کانون حمد ایرانیان تلاش می‌کند اقلام درمانی بلااستفاده‌ای را که در منازل برخی بیماران باقی مانده و در معرض انقضا هستند، جمع‌آوری و پس از بررسی، در اختیار بیماران نیازمند قرار دهد تا هم از هدررفت منابع جلوگیری شود و هم بخشی از فشار مالی خانواده‌ها کاهش یابد.

مدیر عامل کانون حمد ایرانیان تصریح کرد: بر خلاف تصور عموم جامعه، بیماری پروانه‌ای فقط پوست را درگیر نمی‌کند؛ مشکلات گوارشی، اسکلتی، چشمی، شنوایی و حتی نارسایی کلیه و سرطان‌های ناشی از زخم‌های مزمن از جمله عوارض آن است.

خدمات درمانی به بیماران سخت درمان در منزل ارائه می‌شود

ایرج‌پور افزود: به همین دلیل علاوه بر پیگیری درمان، خدمات هماهنگی نوبت، آماده‌سازی بیمار و مراقبت در منزل نیز ارائه می‌شود و نظام ثبت یا رجیستری بیماران پروانه‌ای استان نیز با مشارکت داوطلبانه بیش از ۲۰ نفر از استادان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و مدیریت دکتر بهاره سادات ابطحی به کانون محول شده است.

استاد تمام دانشگاه علوم پزشکی اصفهان با اشاره به راه‌اندازی ویزیت در منزل گفت: روزهای دوشنبه تیمی متشکل از پزشک، پرستار، روانشناس و مددکار به منزل بیماران و از جمله منازل بیماران شهرستان‌های استان اعزام می‌شوند و بیماران را در محل زندگی ویزیت می‌کنند؛ این خدمت رایگان است.

بیمه‌ها هزینه پانسمان بیماران EB را پوشش نمی‌دهند

مدیر کانون حمد ایرانیان درباره هزینه‌های درمان تصریح کرد: بیماران نوع دیستروفیک (شدید) ماهانه بیش از ۱۵ میلیون تومان فقط برای پانسمان هزینه می‌کنند. بیمه‌ها این بخش را پوشش نمی‌دهند و معمولاً خانواده‌ها خودشان این هزینه را تأمین می‌کنند.

به گفته ایرج‌پور، کانون برای بیماران کم‌بضاعت هر دو ماه یک بسته تجهیزات مصرفی پانسمان را تهیه و ارسال کرده و خدمات زخم را در کلینیک زخم کانون نیز به ایشان ارائه می کند.

وی اضافه کرد: تعرفه‌های کلینیک زخم برای انواع زخم برای عموم شهروندان نیز یک‌دوم تا یک‌سوم نرخ سطح شهر در کانون حمد ایرانیان تعیین و در حال اجراست.

ارائه خدمات در کلینیک زخم به بیماران دیابتی

مدیر کانون حمد ایرانیان افزود: غیر از بیماران پروانه‌ای، کلینیک زخم کانون در نیمه اول سال ۱۴۰۵ بیش از ۵۰۰ مراجعه‌کننده را پوشش داده که اغلب بیماران مبتلا به دیابت هستند.

از سایر گروههای بیماران تحت حمایت و پوشش، بیش از ۱۰۰ نفر از بیماران روان‌پزشکی در قالب پروژه «براما» ( بیماران روان و ارتقاء مشارکت اجتماعی) پس از ترخیص از بیمارستان تحت آموزش و پیگیری قرار می‌گیرند تا زمینه بازگشت آنان به جامعه و اشتغال فراهم شود.

وی با بیان اینکه عمده منابع مالی کانون از کمک‌های مردمی تأمین می‌شود، از عموم هموطنان دعوت کرد تا در ارائه مراقبتهای تسکینی، کانون حمد ایرانیان را بصورت مادی یا معنوی حمایت کنند.

مدیر گروه بین رشته مراقبتهای حمایتی تسکینی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان خاطرنشان کرد: اصفهان از پیشگامان مراقبت‌های حمایتی تسکینی در کشور است و علاوه بر فعالیت‌های کانون حمد ایرانیان به عنوان یک سازمان مردم نهاد و خیریه در این زمینه، از سال‌ ۱۳۹۸ این رویکرد به‌صورت بین‌رشته‌ای و با حضورفعال اساتید از تمامی دانشکده های دانشگاه علوم پزشکی اصفهان برای اولین بار در سطح کشور مورد توجه قرار گرفته است.

ایرج پور خاطرنشان کرد: لازم است آحاد جامعه با ارتقاء کیفیت زندگی بیماران سخت درمان و چگونگی رسیدگی و رفع مشکلات جسمی روانی اجتماعی و معنوی بیماران سخت درمان و خانواده ایشان آشنا شوند.

به گزارش مهر، علاقمندان برای کسب اطلاعات بیشتر از عملکرد این کانون می توانند به تارنمای آن به آدرس hamdir.ir مراجعه کنند.